Solitamente le persone tendono a preoccuparsi del dopo-morte; ci si preoccupa, ad esempio, di lasciare i propri beni ai figli, parenti o a chiunque si desideri in una catena di generazioni successive. Allo stesso modo molti decidono di donare il proprio corpo, i propri organi, in caso di morte, per altri che, vivi, ne hanno bisogno. Tutto questo è testimoniato dalla volontà esplicita del donatore, espressa attraverso particolari documenti con valore legale.

Perché invece non portare l'attenzione su di un caso particolare in cui il testamento è fatto con riferimento a se stessi e al proprio futuro, non per lasciare qualcosa a chi ci succederà ma per decidere ciò che si vuole per se stessi nel caso in cui, in un qualsiasi momento del proprio futuro, non si fosse più in grado di esprimerlo. Si tratta di ciò che comunemente viene chiamato Testamento biologico o, con un'accezione più ampia Dichiarazioni Anticipate di Trattamento (DAT). In cosa consiste? Quali sono i problemi che pone?

Il tema della morte è molto impopolare per chiunque lo tratti. Comtemporaneamente, però, ogni volta che lo si affronta ci si rende anche conto che è un tema che non si può nascondere, ignorare o mistificare. Appartiene a tutti noi singoli individui, a tutte le culture di qualsiasi parte del mondo, anche se con espressioni e credenze diverse. E' necessaria una presa di coscienza da parte di ogni individuo a questo riguardo, semplicemente perché è inutile nascondere la morte e tutto ciò che la riguarda dietro paraventi - reali e/o metaforici - che la allontanano dalla realtà di ognuno trasformandola in un dramma carico di sofferenza spesso evitabile se vissuta con consapevolezza. In fondo, non c'è argomento che riguardi tutti gli indistintamente più da vicino.

La morte è la norma della vita, la naturale conclusione di ogni processo vitale, una fase del grande disegno biologico a cui apparteniamo. E per questo il morire fa indiscutibilmente parte dei diritti individuali, come il  diritto di formarsi o non formarsi una famiglia, il diritto alle cure mediche, il diritto a una giustizia uguale per tutti, il diritto all'istruzione, al lavoro, all'esercizio di voto ecc... . Si ha dunque il diritto e la possibilità di prepararsi a questo momento, che inevitabilmente arriverà, nel modo che più si ritiene opportuno, riflettendo su quali potrebbero essere i propri ultimi desideri, parlandone con i propri cari e con persone di fiducia, affinché si possa vivere fino all'ultimo istante essendo padroni delle proprie scelte e coerenti con i valori che hanno ognuno contraddistinto durante tutta la propria vita.

Come è illustrato nelle varie sezioni di questo sito relative all'argomento qui trattato, attraverso la compilazione delle DAT., un individuo può liberamente indicare i trattamenti sanitari che vuole ricevere e quelli cui intende rinunciare quando non sarà più in grado di prendere decisioni autonomamente. Può, inoltre, indicare un suo fiduciario che, in tali situazioni, prenda le decisioni in sua vece facendo proprie le esigenze ed i valori di chi lo ha nominato e chiedendosi se questi avrebbe voluto che la sua vita fosse prolungata in quella situazione oppure no. Attraverso questo documento, le proprie scelte di fine vita divengono dichiarazioni anticipate di trattamento, denominazione questa che fa riferimento "ad un documento con il quale una persona, dotata di piena capacità, esprime la sua volontà circa i trattamenti ai quali desidera o non desidera essere sottoposto nel caso in cui, nel decorso di una malattia o a causa di traumi improvvisi, non fosse in grado di esprimere il proprio consenso o il proprio dissenso informato" (definizione data dal Comitato Nazionale per la Bioetica).

Da questa definizione si può capire immediatamente che è errato ritenere che le DAT implichino di per sé l'ammissibilità dell'eutanasia, come spesso viene confusamente riportato dalla stampa (parlando di testamento biologico; a questo proposito si veda il seguente link: testamento). Si tratta infatti di due problemi diversi, logicamente indipendenti e che vanno trattati separatamente. Le DAT  servono a dare indicazioni in merito alla volontà del paziente, e sono utilizzabili quando questi non può far valere di persona le proprie scelte. In questo senso esse sono uno strumento dell'autonomia dei malati. Esse possono anche includere precise clausole di esclusione dell'eutanasia, anche qualora essa fosse legislativamente riconosciuta. Così come possono contenere indicazioni di una prosecuzione delle cure che vada al di là delle cautele suggerite al medico affinché si eviti l'accanimento terapeutico. Anche se cristallizzate nel tempo in un momento antecedente, tali indicazioni valgono a esercitare il diritto alla salute di cui all'art. 32  della Costituzione.

A prescindere dalle problematiche sull'eutanasia, qui nominate solo nel tentativo di fare chiarezza, le DAT sono certamente un efficace strumento che rafforza l'autonomia individuale ed il consenso informato nelle scelte mediche o terapeutiche, tanto più che grazie alla Carta dei diritti fondamentali dell'Unione europea (artt. 1 e 3) ed alla Convenzione sui diritti dell'Uomo e la biomedicina (detta anche Convenzione di Oviedo) (artt. 5, 6 e 9), questi principi acquisiscono nuovo e maggior rilievo, non soltanto coinvolgendo i doveri professionali del medico e la legittimazione dell'atto medico, ma dando sostanza al diritto del cittadino all'integrità della persona ed al rispetto delle decisioni del singolo individuo.

A questo proposito vale la pena di ricordare l'intervento del Comitato Nazionale per la Bioetica (18 dicembre 2003) con il quale si è affermato che le "dichiarazioni anticipate di trattamento si iscrivono in un positivo processo di adeguamento della nostra concezione dell'atto medico ai principi di autonomia decisionale del paziente. Le dichiarazioni possono essere intese sia come un'estensione della cultura che ha introdotto, nel rapporto medico-paziente, il modello del consenso informato, sia come spinta per agevolare il rapporto personale tra il medico e il paziente proprio in quelle situazioni estreme in cui non sembra poter sussistere alcun legame tra la solitudine di chi non può esprimersi e la solitudine di chi deve decidere".

E' anche importante osservare e sottolineare che la sospensione o la mancata somministrazione di terapie di prolungamento della vita sono un normale esercizio dell'attività medica e non equivalgono all'eutanasia o al suicidio medico assistito. In quest'ambito viene, infatti, messo in evidenza il criterio di futilità medica, dove per futilità si intende una terapia che non è in grado di portare un cambiamento fisiologico, ma anche una terapia che non è in grado di portare miglioramenti alla qualità della vita. Il ricorso al concetto della futilità del trattamento è usato frequentemente negli Stati Uniti e in Gran Bretagna. Vi si ricorre generalmente quando il medico e i familiari concordano di non utilizzare più una particolare terapia, soprattutto quando si tratta di supporto artificiale di mantenimento in vita che viene continuato contro la volontà del paziente, in circostanze talmente gravi da far pensare che si stia negando al malato una morte dignitosa, prolungandogli una sofferenza ormai insostenibile.  

E', quindi, fuorviante parlare di "lasciar morire" quando si sottrae il paziente terminale a un trattamento ormai inutile. In alcuni casi, infatti, il medico si trova senza alternative. L'espressione "l'ho lasciato morire" avrebbe senso solo se vi fosse stata una qualunque possibilità di mantenere il paziente in vita, ma quando la morte è ineluttabile non si può più scegliere tra la vita e la morte; l'unica scelta possibile è come arrecare sollievo al paziente che sta per morire.  

Indubbiamente il ragionare sulla compilazione delle proprie DAT pone interrogativi precisi. Come accertare la "vera" volontà del paziente quando è in condizioni fisiche e psicologiche tali che altra sarebbe la sua volontà in condizioni diverse? Quale peso dare alla volontà espressa al suo posto, o addirittura in conflitto con la sua, dai parenti più stretti? Esiste uno standard al quale fare riferimento per valutare la ragionevolezza di certe scelte, sia in ordine al tipo di intervento terapeutico che si è disposti ad affrontare, sia in ordine alla "qualità della vita" che si è disposti ad accettare?  

E' possibile rispondere a questi interrogativi, innanzitutto dicendo chiaramente che "sospensione della terapia" non è sinonimo di "cessazione di ogni trattamento". Se viene inteso correttamente, questo concetto racchiude tutti quegli aspetti che rientrano nel buon esercizio della pratica medica, riconoscendo che vi sono stadi nei quali il processo del morire dovrebbe venir reso più "sostenibile" per il paziente. C'è un ampio consenso sul fatto che non vi sia alcun imperativo di ordine etico che imponga di sottoporre un paziente a ripetuti tentativi di rianimazione, a un futile regime di alimentazione intravenosa, a dialisi, al mantenimento farmaco-dipendente della pressione sanguigna, a profilassi antibiotica, o al controllo elettrocardiografico del battito cardiaco, al mero fine di tenere in vita il malato terminale per un altro paio di giorni o una settimana. La cosa più importante da fare, in questi casi, è adoperarsi per dare sollievo al malato. Capita in medicina, ad esempio durante il trattamento di pazienti allo stadio terminale della malattia (o di neonati anencefalici senza speranza), che il trattamento in preparazione della morte sia l'unico intervento moralmente accettabile, mentre infliggere una qualsiasi forma di terapia per mantenere in vita il paziente nelle condizioni in cui versa appare moralmente ingiustificato.  

Un altro concetto fondamentale di cui tenere conto quando si ragiona sull'opportunità di compilare delle DAT è che ogni persona ha diritto alla non interferenza sulle scelte che riguardano gli aspetti più intimi della sua vita. Le scelte relative alla salute sono fondamentali perché concernono il valore centrale del benessere di ogni persona. La salute ed il prolungamento della vita non sono infatti dei valori in sé, ma lo diventano solo in quanto facilitano il perseguimento del proprio piano di vita: perciò, in molti casi la decisione di quale tra i trattamenti alternativi, compresa la scelta di nessun trattamento, promuova meglio il benessere di un paziente non può essere determinata oggettivamente, indipendentemente dalle preferenze e dai valori del paziente stesso.  

Con il presente lavoro si è tentato non tanto di dare una risposta, preconfezionata e per questo inutile, agli innumerevoli quesiti che riguardano le DAT, quanto piuttosto di aiutare ogni persona a ragionare su questi quesiti, a pensare a cosa vorrebbe davvero per sé, a trovare le proprie personali risposte, diverse da quelle di chiunque altro perché ogni individuo è unico. Abbiamo cercato di fornire informazioni, corrette e verificate, utili a capire di cosa si parla, a spiegare i termini a volte nebulosi o troppo tecnici del linguaggio medico, a fare chiarezza su argomenti troppo spesso trattati confusamente dai mass media, senza per nulla aver la presunzione di aver esaurito l'argomento o di averne affrontato tutti gli aspetti. La nostra speranza è che le varie sezioni relative alle DAT possano servire come spunto, come stimolo alla riflessione, profonda e personale, sulle proprie future scelte di fine vita, in un momento antecedente alla malattia e quindi libero da ansie, preoccupazioni e sofferenze fisiche che renderebbero sicuramente più difficile e meno serena qualsiasi decisione. Il materiale presente in questo sito è frutto dell'impegno del gruppo di lavoro "Presenti a Sé" che ha svolto e svolge tutt'ora un lungo lavoro di ricerca, suscettibile di una continua evoluzione, così come lo sono tutti gli argomenti di cui si occupa. Per questo motivo verrà costantemente aggiornato nella sua versione on-line reperibile su questo sito.